“Soy Santiago Zapata, tengo 16 años y padezco una discapacidad llamada Distrofia muscular de Duchenne. Desde hace años me he venido preguntando por qué es tan difícil hablar con los adultos. Tal vez a ellos no les suena mucho la idea de aprender de un niño, pero no se han dado cuenta que los niños siempre están probando cosas, los niños ensayan y exploran más cosas que los adultos”.
Así inicia el primer libro “Caminando con mi mente”, contando la historia de un adolescente del barrio El Picacho, que en su niñez fue desahuciado por la ciencia y ahora lidera un asombroso emprendimiento.
Postrado en silla de ruedas, es dueño de una sonrisa coqueta y tierna, la cual hace que brille su mente inquieta y sabia, como la de un experimentado pensador. Su obra le ha servido para salir de la miseria e impulsar a los que lo rodean hacia su mejor versión de sí mismos.
La historia de Santiago también es la de su familia que se levantó del lodo, que emergió desde abajo como el agua que brota de un pozo.
Úber Zapata conoció a Aracelly López en Santo Domingo Savio, en el nororiente de Medellín, hace 26 años, cuando él tenía 20 y ella 16. Fue amor a primera vista, o como ella dice, “a primera necesidad”.
Empezaron a vivir en un rancho de tabla, y luego emigraron al sector La Invasión, del barrio El Picacho. En 1999 otra caseta de madera atestiguó el nacimiento de Maicol; luego llegaron Camilo, Santiago y Linda Sofía.
Úber se rebuscaba la vida vendiendo bolsas de basura, a $1.000 cada una, y lo hacía con tal tesón que la comida, aunque nunca sobraba, tampoco escaseaba.
Cuando el primogénito tenía cinco años comenzó a padecer dificultad para caminar. Los doctores le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, un trastorno hereditario, que suele atacar a uno de cada 4.000 hombres. Va degenerando los músculos de forma lenta y progresiva, hasta causar la muerte.
“Lo más duro no es tener que bañarlos o cargarlos, sino que un médico diga que tu hijo tiene poca esperanza de vida”, recuerda Úber. Aunque en la familia no hay antecedentes de la enfermedad, también la heredó Santiago.
Pese a la dificultad, Maicol fue matriculado en la escuela. Camilo era su ángel guardián y su bastón en los 82 escalones que debía subir entre el rancho y el aula. Recibían juntos las clases y el menor aclaraba dudas, le ayudaba a escribir, lo acompañaba al baño y golpeaba a los impertinentes que se burlaban de su aspecto.
Era tal la lealtad de Camilo, que cuando Maicol reprobó tres años seguidos, él falló voluntariamente sus propios exámenes, para perder el curso también y seguir a su lado. Una profesora le ofreció a Maicol aprobarle las notas, para que subiera de grado con su hermano, pero él dijo que no quería que le regalaran el año si no se lo merecía.
El coraje de Maicol y la fortaleza de Camilo infundieron en Santiago el amor por el conocimiento y la vida.
Hoy Santiago es un speaker motivacional increíble, habla de sus finanzas, de cómo superar los miedos, barreras, de cómo se trazó un camino a seguir para vivir una vida más exitosa y feliz.
Es por esto que el pasado 1 de Octubre/22 se realizó el lanzamiento de la #CampañaMundialistaHoko en Plaza Mayor Medellín, evento que busca hacerle #UnGolAlDuchenne
Hoko es una empresa reconocida en el mundo del ecommerce y el dropshipping, cuenta con más de 18 mil emprendedores, está presente en Colombia, Perú, Ecuador y Próximamente México, siendo esta la primera organización que apoya, ampara y apadrina a Santiago Zapata y su familia.
